Demencja. Podróż do nieznanych światów to intelektualna uczta na temat funkcjonowania mózgów – osób chorujących na demencję, jak również ich opiekunów.
Według danych WHO na świecie na demencję choruje 55 milionów ludzi. W Polsce na chorobę Alzheimera choruje ponad 350 tys. ludzi. Każdego roku diagnozuje się 10 milionów nowych przypadków.
Co to jest demencja? Jakie są pierwsze objawy demencji?
Demencja, inaczej nazywana otępieniem to grupa objawów, która najczęściej dotyka osoby po 60 r.ż. Można wyróżnić kilka typów, a te najczęściej występujące to: choroba Alzheimera, otępienie naczyniopodobne, otępienie z ciałkami Lewy’ego i otępienie czołowo-skroniowe.
Symptomami demencji są m.in.
- zapominanie, gubienie rzeczy, zagubienie w czasie i przestrzeni (nawet tych znajomych),
- trudności z komunikacją (podążaniem za rozmową,
- znalezieniem odpowiednich słów; rozumienie mowy może być prawidłowe,
- trudności są bardziej z jej przetwarzaniem i artykulacją),
- problemy ze wzrokiem (błędna ocena odległości przedmiotów).
Można wyróżnić również objawy psychiczne demencji:
- uczucie lęku, złości, smutku,
- wycofanie się z kontaktów towarzyskich i innych aktywności,
- samotność,
- wahania nastroju, nieadekwatne zachowanie do sytuacji.
O tym w ciekawy i prosty sposób napisała również inna autorka – Wendy Mitchell w Co chciałabym, żeby ludzie wiedzieli o demencji.
Osobowość i poczucie „Ja” w demencji
Bliscy osoby chorej po pewnym czasie mogą mieć wrażenie, jakby zmieniała się jej cała osobowość – w końcu ta niejako opiera się w większości na naszej pamięci. A co za tym idzie – również filtrach poznawczych oraz nabytych i wyuczonych schematach. Opiekunowie osób w późnych stadiach demencji mogą żyć nadzieją i czerpać ją z chwil, w których ich podopieczny staje się na – krótszy lub dłuższy – moment sobą. Ale czy na pewno?
Zapewne zakładamy że postrzeganie człowieka w pacjencie czyni z nas lepszych opiekunów – i to oczywiście jest prawdą. Nigdy nie powinniśmy zapominać, że mamy do czynienia z ludźmi, którzy mają myśli i uczucia. Prawdą jest jednak również to, że w długoletniej relacji uznanie pełni człowieczeństwa kogoś z zaburzeniami dementatywnymi komplikuje nasze odczucia i sprawia, że trudno nam nie traktować różnych przejawów choroby jak aktów wymierzonych osobiście przeciw nam. Należy się zatem nauczyć, jak rozumieć nie tylko mężczyznę, który myli swoją żonę z kapeluszem, ale również żonę, która musi dostosować się do męża mylącego ją z kapeluszem. [s.27]
Opieka nad osobą chorą wiąże się z wieloma niedogodnościami, a nawet przykrościami. Sama na swojej drodze spotkałam ludzi, którzy opiekowali się osobami z demencją o typie alzheimerowskim. Widziałam i słyszałam z jakimi trudnościami i emocjami mierzyli się na co dzień. Mogę jedynie domyślać się, jak trudne było dla nich patrzenie na bliską osobę, która w jednym momencie dobrze wie z kim ma do czynienia, by w drugim zapytać „kim jesteś i co tutaj robisz?”. W jednym chwili z kochającej wnuczki ta osoba zamieniała się w nieznajomego złodzieja, który chce pewnie okraść, napaść, a może nawet zabić.
Opiekunowie, a w szczególności osoby spokrewnione, cechują się dużą nadzieją, która trzyma ich poczucie własnego Ja, ale także poczucie Ja drugiej osoby w ryzach. Ludzki mózg nie lubi wysiłku. Lubi myśleć szybko, na skróty, bez zbędnej nadmiernej aktywności mentalnej. Gdy nadchodzą momenty olśnienia i względnie pełnej świadomości u osób chorujących, opiekunom może wydawać się, że wszystko jest w porządku. A nawet na chwilę zapomnieć o tym, że ich podopieczny zmaga się z demencją.
O demencji z perspektywy osób z diagnozą i ich opiekunów – Demencja. Podróż do nieznanych światów
Ten temat właśnie postanowiła poruszyć i pogłębić Dasha Kiper – psycholożka kliniczna, która opiekowała się osobami z demencją. Obecnie prowadzi ona grupy wsparcia dla opiekunów w ramach stowarzyszenia pomagającego osobom z chorobą Alzheimera i ich rodzinom.
W swojej książce Demencja. Podróż do nieznanych światów Dasha Kiper odnosząc się do doświadczeń własnych i swoich klientów przedstawia obraz demencji z dwóch perspektyw. Pierwszą z nich jest obraz osoby chorującej. Jakie zmiany zachodzą w mózgu i zachowaniu, co może z tego wynikać. Odnosi to nie tylko do swojej wiedzy, ale również badań naukowych, książek, konkretnych teorii psychologicznych czy artykułów. Z tego też powodu bibliografia z przypisami na końcu ma prawie 30 stron!
Drugą perspektywą natomiast jest punkt widzenia i odczuwania osoby opiekującej się. Autorka pokazuje to na zebranych doświadczeniach ludzi z różnych kultur, narodowości, o różnych temperamentach. Normalizuje uczucia i zachowania, które mogą być dla opiekunów zawstydzające czy niepożądane. W takich sytuacjach często włącza się myślenie „tylko ja tak myślę/inni tak nie mają/ jestem złym człowiekiem z powodu moich myśli”, a wychodzi na to, że… to całkowicie normalne i zmaga się z tym więcej opiekunów niż by się mogło wydawać. Takie postawienie sprawy może być dla nich oczyszczające i wspierające w ich niełatwych zadaniach, z którymi radzą sobie na co dzień.
Demencja. Podróż do nieznanych światów, choć przedstawia ten sam temat, co wyżej wspomniana książka Wendy Mitchell, to robi to w zupełnie inny sposób. Przeczytałam te lektury w odstępie zaledwie kilku miesięcy i są to dla mnie dwie kompletnie inne pozycje, które wspaniale się uzupełniają. W obu książkach autorki piszą o doświadczeniach swoich i osób przez siebie poznanych, jak również odwołują się do wielu badań naukowych. Co chciałabym, żeby ludzie wiedzieli o demencji jest może bardziej przystępna i łatwiejsza w odbiorze. Dasha Kiper natomiast zaprosiła mnie do intelektualnej uczty na temat demencji, poczuciu własnego Ja, mózgu, nawiązując przy tym do wielu tekstów kultury, jak choćby do książek Oliviera Sacksa. Nie mogło skończyć się to inaczej, jak nie na umieszczeniu Demencji w najlepszych przeczytanych przeze mnie tytułach w 2023 roku.
Reklama. Współpraca barterowa
Egzemplarz do recenzji udostępniło wydawnictwo Copernicus Center Press
Autorka: Dasha Kiper
Tytuł: Demencja. Podróż do nieznanych światów
Oryginalny tytuł: Travelers to Unimaginable Lands: Stories of Dementia, the Caregiver, and the Human Brain
Wydawnictwo: Copernicus Center Press
Data wydania: 09.08.2023
Stron: 240
Tłumaczenie: Monika Mendroch-Karbowska
Zobacz także:
— Mężczyzna o pięknym głosie. Opowieści o terapii, która łamie reguły
— Co chciałabym, żeby ludzie wiedzieli o demencji
— Neurolożka. Piękny umysł, który się zgubił
Powyższy generator jest formą linku afiliacyjnego, co znaczy, że jeśli w niego klikniecie i kupicie książkę właśnie z niego, otrzymam kilka groszy prowizji od sprzedaży, co pozwoli mi na rozwój bloga i moich social mediów [REKLAMA]. 🙂
